關鍵字 罕病基金會
罕病基金會拒收捐款！王志安發聲了 「捐款和對陳俊翰道歉無關」
民進黨不分區立委候選人、罕病律師陳俊翰2月11日過世，中國前央視記者王志安15日發出道歉信，也表示將捐款100萬日幣給台灣的罕見疾病基金會，不過罕病基金會日前...
2024-02-17
為陳俊翰捐款罕病基金會！王志安百萬日圓遭拒收
民進黨不分區立委被提名人、人權律師陳俊翰疑似因為感冒引起併發症，於2月11日凌晨辭世，曾因模仿陳而引起爭議的前中國《央視》記者王志安在消息傳出後，通過X發...
2024-02-16
將「鋅」比心 吃生蠔也能做愛心 台南Oyster Bar與罕病站在一起
台南成功路巷內沿著蜿蜒小徑進入，新開了一家結合生蠔與葡萄酒的專賣店L’Océanic Oyster Bar，店內不僅可以品嚐法國空運來台的新鮮生蠔，也能享受各種精選葡萄...
2023-07-25
有藥沒錢醫？罕病基金會提「5訴求」：希望健保救人一命
小蒴是一名患有「胺基酸類脫羧基酵素缺乏症」（AADC）的罕病兒童，天生肢體肌肉張力低下使其終生不會有頭控能力，無法正常坐或站，也沒有口語表達能力，接受基因...
2022-10-05