關鍵字 罕見疾病

茂盛「胚胎著床前基因診斷」 助罕見病帶因女產健康雙胞

「裘馨症」是只有10萬分之3機率的罕見疾病，彰化一名婦女竟不幸在2次妊娠中，發現胎兒帶有這種裘馨症致病基因，求助台中茂盛醫院接受試管嬰兒療程，並輔以「胚胎...

2021-09-03

影／花現幸福小旅行超療癒　水保局邀罕病家庭樂遊農村

水土保持局南投分局今(31)日在彰化縣花壇鄉順達磚窯舉辦「花現幸福小旅行暨形象影片分享會」，30位來自中投雲嘉罕見疾病家庭的家長和孩子們，在橋頭社區順達磚窯...

2020-10-31

來不及來台灣治療！港星妻罹患罕見癌症離世

49歲的港星林子博與太太Shirley（董燕君）結婚多年，育有一對兒女，一家4口和樂融融。Shirley去年4月罹患罕見癌症（平滑肌肉瘤）第4期，林子博除了一路陪在太太...

2020-10-21

夢想不設限！肌萎症線上攝影展　鏡頭下展現強韌生命力

每個人都有自己的夢想，然而對於肌萎症的病友來說，有些一般大家習以為常的日常小事，卻是病友們的小小夢想。中華民國肌萎縮症病友協會特別請到攝影大師林炳存掌...

2020-10-06

朱孝天結婚4年無小孩　自曝罹患「罕見疾病」

藝人朱孝天許久沒在台灣露臉，今（12）日出席新節目《孝天食旅》媒體茶敘，將與老婆韓雯雯在節目中攜手記錄台灣之美。夫妻倆因為疫情185天沒見面，朱孝天直呼：...

2020-08-12

罕病基金會體驗營　台北城市科大曹竣崵、傅姿伶做公益

適逢一年一度的父親節，罕病基金會1日舉辦「第二屆罕病籃球體驗營」，特別安排罕爸們一同上場較勁，讓長期忙 於工作與家庭間的爸爸們，有一個喘息與放鬆的機會。...

2020-08-02

影／愛與傷痕公益音樂會　邀您一起關懷泡泡龍罕病友

「先天性表皮鬆解性水皰症」俗稱「泡泡龍病」，屬罕見遺傳性皮膚疾病，病患終其一生都無法擺脫傷口與紗布，為喚起社會對該罕見疾病之關注與認識，長期投入相關治...

2019-12-23

邵雨薇罹患「先天性畸形」　臉書嘆：30歲才知道！

藝人邵雨薇剛滿30歲，今年也推出第一張專輯，還開售票演唱會，演藝事業立下里程碑，不過她的身體狀況一直讓粉絲們很擔心，因為她曾說過自己體重一度瘦到39公斤。...

2019-07-29

影／張彧綺罹泡泡龍症激勵人心　獲2019總統教育獎

彰化縣政府12日辦理榮獲總統教育獎的優秀學生表揚，今年12歲就讀芬園國小女學童張彧綺，一出生就罹患先天性表皮鬆解水皰症，她積極嘗試各種挑戰，克服病痛勇於學...

2019-06-12

貓咪罹患罕見皮膚鬆弛疾病　與缺牙好友找到最有愛的家

當喬治雅Georgina Price與未婚夫克里斯多福Christopher Lardner在他們的愛貓過世之後，決定要將對牠的愛延續下去，就在他們搜尋任何可以認養的貓咪時，一隻短毛...

2019-06-11