17歲的祐嘉是先天性顱骨縫早閉「克魯松症候群」患者,出生後即因顱腔過小及顏面後縮,造成腦部壓迫、呼吸窘迫,在台大醫院先後由神經外科施行顱骨減壓、耳鼻喉科施行氣管切開術才緩解症狀,且此後於多個成長階段仍持續接受顱骨、顏面手術,經歷超過20次手術後,如今顱顏功能與外觀已與一般人無太大差異。

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台大醫院顱顏醫療暨形態科學發展中心今(28)日舉行成立2週年成果發表會,藉由祐嘉長期的醫療歷程及成果,展示先天性顱顏問題的治療技術進步,並邀請祐嘉現身說法。

祐嘉表示,過去常因外觀較為不同而遭受異樣眼光,求學、社交都不是很順利,還被笑是外星人,但歷經多次大小手術後,現在已經比較有自信,畢業後,也想和一般人一樣找工作賺錢,並期待可以交女友。

台大顱顏中心主任謝孟祥指出,先天性顱顏患者通常需要跨科別治療,出生到成年不同階段需接受多次顱骨及顏面手術,以解決顱腔、眼睛、呼吸、語言及外觀等問題,而早年礙於技術限制,因為要避免傷及許多重要的神經、血管等,導致治療難度高,不過近年隨著醫療技術進步,透過高科技電腦輔助,使用手術導航系統、電腦手術模擬及3D列印等,都有助顱顏手術更精準、迅速、安全。

台大顱顏醫療團隊今並發表「顱縫過早癒合健康偵測時間表」,其內容匯集跨科部團隊多年討論與經驗,涵蓋出生至成年,對於所有顱縫過早癒合的病人,在生長各階段所需檢查、治療等,都有完整的說明,為台灣第一份針對這類患者擬定的全方位指引,對於醫療人員、患者及家屬都有莫大助益。

謝孟祥表示,台大醫院顱顏醫療團隊成立迄今已15年,歷經各種考驗及肯定後,2年前成立顱顏中心,未來將秉持以治療顱顏重症為目標的初衷,與時俱進,為顱顏疾患提供更先進的治療。

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