邱泰源自曝爭取20億公務預算　挹注罕藥專款避擠壓健保點值

今年8月脊髓性肌肉萎縮症關懷月，健保全面擴大給付SMA藥物。健保總額罕藥專款今年預算來到108.12億元創下新高，根據《聯合報》報導，衛福部長邱泰源透露，他向行政院爭取20億公務預算，挹注至罕藥專款，避免擠壓到健保點值。

SMA是一種單一SMN1基因變異導致神經肌肉退化的罕見疾病，患者會因運動神經元持續性退化，影響坐立、行走、說話與吞嚥功能，嚴重甚至無法自主呼吸而死亡。

隨著藥物進展，台灣政府從2020年開始分階段給付SMA藥物，並於今年8月開花結果，健保解除「3歲以下確診」與「上肢運動功能RULM≧15分」的兩大限制，全面擴大給付，幫助全台灣約400位病友都有機會獲得治療。

中國醫藥大學兒童醫院周宜卿副院長進一步說明，國內健保給付SMA也因應科學研究的進展，與時俱進逐步開放，2020年先開放新生兒與兒童申請；2023年打破治療年齡的限制，讓成人病友也有機會接受治療，同時提供3種藥物供選擇；今年8月更打破確診年齡與上肢運動功能的限制，讓許多本已不抱希望的病友，重燃希望。

2017年時，罕藥專款預算金額為57.91億元，支出金額53.55億元，今年罕藥專款預算金額來到108.12億元，為避免藥費上升，排擠其他部門預算，影響健保點值，邱泰源今日出席活動時表示，他向行政院爭取20億元公務預算挹注罕藥藥費，這是史上首次。