一名17歲女孩突然單側眼皮下垂,而且早上起床還會發生複視症狀,但經過幾分鐘刷牙、洗臉後便恢復,原本以為只是疲累,但一年後症狀變明顯,且吞嚥困難,甚至食物一入口就從鼻孔跑出來,連一粒米也無法下嚥,多次就醫後,才確診為罕見的「重症肌無力」。
衛福部雙和醫院教授邱浩彰表示,重症肌無力屬自體免疫疾病,與類風濕性關節炎、僵直性脊椎炎、乾癬等疾病相同,都是因為免疫系統攻擊正常器官所致,其發病年齡有2個高峰,20~30歲以女性為主,50歲以上則以男性為主,男女發病比例約1:1.8;在台灣,平均每10萬人有22人罹患重症肌無力,現在領有重大傷病卡者約6千人。
邱浩彰指出,重症肌無力發病初期主要影響眼睛肌肉,9成病友會出現明顯的眼皮下垂、大小眼、複視或視力模糊等「眼肌型」症狀;此外,患者常在早晨起床時肌肉力量正常、活動自如,到了下午或傍晚便「斷電」,產生肌肉無力的症狀,雖經休息或睡眠後能改善,但活力往往不到「滿電量」的20%,甚至只有5~10%。
另邱浩彰說,約5~8成病友會在2至3年內惡化為「全身型」重症肌無力,出現無力咀嚼、吞嚥困難、口齒不清、聲音沙啞、四肢無力、頸部無力而難以抬頭、走路爬梯困難、呼吸困難等症狀,嚴重時恐導致呼吸衰竭,有致死風險。
國外研究顯示 ,重症肌無力由於症狀反反覆覆,加上疾病認知不足,病友從發病到確診平均需歷經4.8年、3位醫師的診斷,其中第一次就醫被錯誤診斷的機率高達5成。民眾若莫名出現眼皮下垂、大小眼、複視等眼睛症狀,應盡快諮詢神經科,及早確診與治療。
台灣神經免疫醫學會理事長葉建宏說,目前有2成左右的頑固型重症肌無力病友無法使用傳統免疫藥物,或效果不如預期,且研究顯示,頑固型病友因吞嚥困難而使用鼻胃管的比例高達85倍,一年內急診與住院治療的比率則超過5成,是一般肌無力病友的1.6~2.5倍,而病情嚴重需進加護病房的比例甚至高達3.5倍。
值得期待的是,隨著分子生物學的進步,重症肌無力也邁向生物製劑輔助個人化精準治療的時代,對此葉建宏說,生物製劑依作用機轉可分為抑制補體、減少抗體、打壓T細胞、打壓B細胞等4種,適用於頑固型重症肌無力病友,有助病友快速且長期穩定病情,從而達到長期緩解的目標。
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邱浩彰指出,重症肌無力發病初期主要影響眼睛肌肉,9成病友會出現明顯的眼皮下垂、大小眼、複視或視力模糊等「眼肌型」症狀;此外,患者常在早晨起床時肌肉力量正常、活動自如,到了下午或傍晚便「斷電」,產生肌肉無力的症狀,雖經休息或睡眠後能改善,但活力往往不到「滿電量」的20%,甚至只有5~10%。
另邱浩彰說,約5~8成病友會在2至3年內惡化為「全身型」重症肌無力,出現無力咀嚼、吞嚥困難、口齒不清、聲音沙啞、四肢無力、頸部無力而難以抬頭、走路爬梯困難、呼吸困難等症狀,嚴重時恐導致呼吸衰竭,有致死風險。
國外研究顯示 ,重症肌無力由於症狀反反覆覆,加上疾病認知不足,病友從發病到確診平均需歷經4.8年、3位醫師的診斷,其中第一次就醫被錯誤診斷的機率高達5成。民眾若莫名出現眼皮下垂、大小眼、複視等眼睛症狀,應盡快諮詢神經科,及早確診與治療。
台灣神經免疫醫學會理事長葉建宏說,目前有2成左右的頑固型重症肌無力病友無法使用傳統免疫藥物,或效果不如預期,且研究顯示,頑固型病友因吞嚥困難而使用鼻胃管的比例高達85倍,一年內急診與住院治療的比率則超過5成,是一般肌無力病友的1.6~2.5倍,而病情嚴重需進加護病房的比例甚至高達3.5倍。
值得期待的是,隨著分子生物學的進步,重症肌無力也邁向生物製劑輔助個人化精準治療的時代,對此葉建宏說,生物製劑依作用機轉可分為抑制補體、減少抗體、打壓T細胞、打壓B細胞等4種,適用於頑固型重症肌無力病友,有助病友快速且長期穩定病情,從而達到長期緩解的目標。
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