中研院學者、民進黨不分區被提名人陳俊翰律師今（15）日驚傳於春節連假期間離世，享年40歲。陳俊翰律師患有脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，後簡稱SMA），卻因疑似感冒引起併發症，肺部感染而不幸病逝。在台灣每48人就有1人帶有SMA致病基因，為體隱性遺傳罕見疾病，同時也是世界上嬰兒死亡率最高的小兒遺傳疾病。
民進黨表示，陳俊翰律師因疑似感冒引起併發症，2月10日前往台大醫院新竹分院急診，雖經醫護人員極力搶救，仍於2月11日凌晨不幸逝世，新竹台大分院院長余忠仁則受訪證實，陳俊翰律師死因為肺部感染。
▲陳俊翰律師因疑似感冒引起併發症，2月10日前往台大醫院新竹分院急診，雖經醫護人員極力搶救，仍於2月11日凌晨不幸逝世。（圖／記者林志怡攝）
SMA為體隱性遺傳罕見疾病，世界各國SMA發生率約為1/10000，在台灣每48人就有1人帶有SMA致病基因，父母若為帶因者，本身並不會發病，但有1/4的機率會生下SMA的孩子，同時這也是世界上嬰兒死亡率最高的小兒遺傳疾病，基因治療藥物一劑要價4900萬元，台灣於2023年8月起納入健保給付，首名通過健保給付為一名南部未滿6個月的嬰兒。
▲陳俊翰在活動上分享自己確診SMA 的故事和奮鬥經歷，並強調回台耕耘的最大目標。（圖／記者張志浩攝）
陳俊翰後來並取得哈佛法學院碩士、密西根大學法學院博士，後進入中研院法學研究所，專精國際人權法、身心障礙政策與法律等研究。民進黨並加入陳俊翰為此屆不分區立委提名名單第16名，陳俊翰希望透過這個機會讓社會大眾更認識障礙者處境，若能進入國會，希望能改善台灣的無障礙環境。
▲陳俊翰出生即罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA），他仍未放棄學業，人生經歷超驚人。（圖／取自羅文嘉臉書）
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SMA為體隱性遺傳罕見疾病，世界各國SMA發生率約為1/10000，在台灣每48人就有1人帶有SMA致病基因，父母若為帶因者，本身並不會發病，但有1/4的機率會生下SMA的孩子，同時這也是世界上嬰兒死亡率最高的小兒遺傳疾病，基因治療藥物一劑要價4900萬元，台灣於2023年8月起納入健保給付，首名通過健保給付為一名南部未滿6個月的嬰兒。
陳俊翰後來並取得哈佛法學院碩士、密西根大學法學院博士，後進入中研院法學研究所，專精國際人權法、身心障礙政策與法律等研究。民進黨並加入陳俊翰為此屆不分區立委提名名單第16名，陳俊翰希望透過這個機會讓社會大眾更認識障礙者處境，若能進入國會，希望能改善台灣的無障礙環境。