「罕病律師」陳俊翰40歲過世！初一才傳訊拜年　感冒併發症初二亡

「非常律師」陳俊翰驚傳過世，享年40歲！年初才因《賀瓏夜夜秀》失言爭議而受到各界注目，陳俊翰1月30日才剛出席醫藥活動，民進黨今（15）日表示，陳俊翰疑似感冒引起併發症，在初一2月10日送往台大醫院新竹分院急診，在初二2月11日凌晨逝世。據《聯合報》報導，罕見疾病基金會執行長陳冠如透露，大年初一才剛收到陳俊翰的拜年訊息，聽聞死訊相當訝異。

有「非常律師」之稱的陳俊翰，是今年立委選舉唯一身障代表候選人，日前因為大陸媒體人王志安在《賀瓏夜夜秀》模仿嘲諷掀起熱議。陳俊翰1月30日才剛出席脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，後簡稱SMA）活動，呼籲各界注意罕病用藥權益，但今（15）日被證實初二（2月11日）已過世，享年40歲，據悉是感冒引起併發症。

陳俊翰曾表示，自己在1歲左右確診脊髓性肌肉萎縮症（SMA），當時醫師因為無藥可治療，曾評估他只能活3至4年，小六時插管2個月，還留下紙條請母親「不要救我，我真的撐不下去了」。

72年次的陳俊翰，在媽媽堅持陪伴之下，即使全身只剩嘴巴、眼睛及一根小指能活動，仍不斷苦學，一路取得台大會計學、法律系雙學士，還唸到哈佛法學碩士、密西根大學法學博士。

脊髓肌肉萎縮症（SMA）是一種染色體基因缺損、體隱性遺傳罕見疾病。患者靠近身體中心的肌肉可能經歷漸進式肌肉無力，像是肩膀、大腿以及骨盆，因此SMA可能會影響呼吸和吞嚥，但不影響負責認知的神經元，意味不會影響到智力。

世界各國SMA發生率約為1/10000，也就是說台灣每年出生的新生兒當中約有25名罹患此症，是世界上遺傳性疾病中造成嬰兒死亡率最高的疾病。