台大醫院今(27)日舉行「特殊兒童及青少年視覺復能中心成果發表記者會」,參與該計畫的病童李小弟(化名)是一名腦性麻痺患者,同時也因為腦傷導致視覺損傷,經過復能後才能重新恢復視能,李小弟的媽媽也在會中描述孩子一路復健的過程。
李小弟的媽媽表示,李小弟在7個月大的時候發生了腦傷,導致腦性麻痺的他連視覺都出問題,當初過了急性期先是發現孩子不會追視、對光沒有反應,醫師檢查後告訴他們,李小弟的眼睛構造雖然正常,但因為腦部視覺皮質損傷,導致「眼睛看得到、腦袋讀不到」。
李小弟的媽媽坦言,剛聽聞噩耗,她抱著孩子到陽光下,李小弟直直的看著太陽、沒有像一般人那樣躲避強光,那一刻「滿沮喪的」,而醫師告訴他們,這種情況沒有立即有效的療法,只能隨著孩子成長、神經發展,等待有沒有機會改善。
後來李小弟每年都會進行視覺電位檢查,媽媽說,每一年都很期待,但收到報告時都很傷害,因為很長一段時間裡,檢查結果始終都是沒有波形、孩子的腦部還是接收不到視覺的訊號,但她和李小弟的爸爸、哥哥都很堅持,要常常對弟弟說「你看」,提醒孩子他還有一雙眼睛、是用來看東西的。
媽媽說,腦性麻痺的孩子肢體不那麼完善,普通孩子順其自然發展出來的東西,腦性麻痺的孩子需要不斷不斷練習,即使沒辦法做很好,還是會努力去做,他們有勇敢的靈魂、卻被身體框架著,她覺得孩子視覺不能突破,就不能去看這個世界的美好,所以始終堅持要帶著孩子一關一關的突破。
此外,李小弟的媽媽也說,孩子一開始需要仰賴鼻胃管進食,後來努力練習嘴巴,現在已經取下鼻胃管、可以吃東西,近期檢查的時候,醫師告訴他們檢查結果出現波形,弟弟的腦部有反應、可以接到訊號時,「我推著他到一樓吹吹風,在馬路邊哭了10分鐘。」
媽媽坦言,他們一直以來只能透過大大小小的刺激來嘗試喚醒李小弟的視能,但也不清楚方法對不對,只能用自己覺得也許可以嘗試的方式去做,一直到計畫介入才有了方向、檢查結果也對他們打了強心針。
李小弟的媽媽說,大家都會對家長說辛苦了,但因為沒有經歷過,沒有人能真正理解這一路有多辛苦,經過復能治療,孩子開始會眼神注視著爸爸,平常也開始會尋找爸爸、媽媽,為了看爸爸在哪、在做什麼,頭願意去轉動,問他哥哥在哪裡,也可以把頭轉向哥哥,「雖然走很慢,但總會走到,你相信他,總有機會完成,如果我們自己都不相信他能完成,那他可能就這樣了。」
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李小弟的媽媽坦言,剛聽聞噩耗,她抱著孩子到陽光下,李小弟直直的看著太陽、沒有像一般人那樣躲避強光,那一刻「滿沮喪的」,而醫師告訴他們,這種情況沒有立即有效的療法,只能隨著孩子成長、神經發展,等待有沒有機會改善。
後來李小弟每年都會進行視覺電位檢查,媽媽說,每一年都很期待,但收到報告時都很傷害,因為很長一段時間裡,檢查結果始終都是沒有波形、孩子的腦部還是接收不到視覺的訊號,但她和李小弟的爸爸、哥哥都很堅持,要常常對弟弟說「你看」,提醒孩子他還有一雙眼睛、是用來看東西的。
媽媽說,腦性麻痺的孩子肢體不那麼完善,普通孩子順其自然發展出來的東西,腦性麻痺的孩子需要不斷不斷練習,即使沒辦法做很好,還是會努力去做,他們有勇敢的靈魂、卻被身體框架著,她覺得孩子視覺不能突破,就不能去看這個世界的美好,所以始終堅持要帶著孩子一關一關的突破。
此外,李小弟的媽媽也說,孩子一開始需要仰賴鼻胃管進食,後來努力練習嘴巴,現在已經取下鼻胃管、可以吃東西,近期檢查的時候,醫師告訴他們檢查結果出現波形,弟弟的腦部有反應、可以接到訊號時,「我推著他到一樓吹吹風,在馬路邊哭了10分鐘。」
媽媽坦言,他們一直以來只能透過大大小小的刺激來嘗試喚醒李小弟的視能,但也不清楚方法對不對,只能用自己覺得也許可以嘗試的方式去做,一直到計畫介入才有了方向、檢查結果也對他們打了強心針。
李小弟的媽媽說,大家都會對家長說辛苦了,但因為沒有經歷過,沒有人能真正理解這一路有多辛苦,經過復能治療,孩子開始會眼神注視著爸爸,平常也開始會尋找爸爸、媽媽,為了看爸爸在哪、在做什麼,頭願意去轉動,問他哥哥在哪裡,也可以把頭轉向哥哥,「雖然走很慢,但總會走到,你相信他,總有機會完成,如果我們自己都不相信他能完成,那他可能就這樣了。」