罕見疾病基金會今(13)日上午公布「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」,提出罕藥專款合理成長並有效執行、加速罕見藥物納入健保給付等6大訴求,對此衛福部健保署長石崇良接受媒體聯訪表示,今(2023)年至今已有30項調整,明(2024)年1月1日會有多項新藥通過審查來實施。

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罕見疾病基金會今日上午舉行記者會、發表「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」,並提出6大建言,包括增加罕藥可及性、罕病人權與國際接軌、罕藥專款合理成長有效執行、優化醫療科技評估(HTA)加速罕藥給付、擴大病人參與、籌設罕病創新治療基金等面向,希望讓罕病患者早日獲得救命藥。

對於罕病基金會相關建言與訴求,健保署長石崇良今日上午出席「健保署與美國HIMSS簽署合作備忘錄」簽訂記者會、會前接受媒體聯訪表示,今(2023)年至目前,健保署已加快新藥、罕藥審查速度,並將今年度預算幾乎執行完畢。

石崇良表示,今年健保署計新通過10項罕見疾病藥物、7項新藥、擴充藥物適應症達8項,總計30項調整,比前2年來得更多,且目前也持續進行審查、提早作業,沒有因為預算執行完就停止相關工作,明年1月1日也會有很多申請中的新藥通過審查來實施。