【健康醫療網/記者王冠廷報導】「本以為一輩子就這樣了,沒想到過30歲還有治療的機會」,中國醫藥大學附設醫院神經部神經免疫暨基因疾病科主任 郭育呈醫師分享近期開始進行背針治療的30歲女性SMA患者心聲,在公家機關上班的她,在家人陪同下前來進行治療,「從5月底開始,目前進入第三次治療,非常期待透過治療有機會維持肌肉力量甚至有些微進步,這些平凡的小事對我跟家人來說都是值得慶祝的大事。」
脊髓性肌肉萎縮症(簡稱SMA)為罕見遺傳性神經肌肉疾病,全國約400多位患者,因為脊髓及腦幹的運動神經元退化,導致嚴重持續性的肌肉萎縮、無力,最終導致病患行走或進食困難,甚至無法呼吸導致死亡。
郭育呈醫師進一步說明,今年健保署擴增SMA用藥給付範圍,對病友和醫界來說都是令人振奮的消息!意味著病友有機會用藥,有機會讓運動功能不再退化,接受治療對病友與其家庭都是改變生命的機會,病友得以保持基礎生活自理的能力,及至發揮自身所長回饋社會。非常欣慰看到這樣的進展與改變,感謝健保署照顧SMA病友。最後呼籲病友平時要照顧好自己的生理及心理健康,並可以盡快回診接受評估,確認自身是否符合用藥資格,一同邁向台灣SMA治療新篇章。
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資料來源:健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=58670
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脊髓性肌肉萎縮症用藥給付範圍擴增 病友有機會不再退化
郭育呈醫師說,SMA的藥物研發是醫療科技上很大的進展,及早使用藥物治療可以有效阻止疾病惡化,目前台灣有三個藥物上市,分別採背針、口服藥、基因治療等形式,納入健保的有背針與口服藥,顧名思義,這兩種治療藥物的給藥方式完全不同。背針是治療SMA的第一種用藥,將藥物直接送到中樞神經系統,也就是這個疾病發生的源頭,做最直接的治療,在全球有豐富的治療經驗,療效與安全性較明確。另一方面,口服是藥水的形式,必須冷藏,天天固定時間吃藥,跟其他口服藥一樣,需經腸道吸收發生作用,療效也有可能被血腦障壁影響。目前健保署是根據臨床實證和給付效益來決定擴增給付範圍,口服藥物可用在「2個月以上未滿18歲病患」,背針則是沒有年齡上的限制。郭育呈醫師進一步說明,今年健保署擴增SMA用藥給付範圍,對病友和醫界來說都是令人振奮的消息!意味著病友有機會用藥,有機會讓運動功能不再退化,接受治療對病友與其家庭都是改變生命的機會,病友得以保持基礎生活自理的能力,及至發揮自身所長回饋社會。非常欣慰看到這樣的進展與改變,感謝健保署照顧SMA病友。最後呼籲病友平時要照顧好自己的生理及心理健康,並可以盡快回診接受評估,確認自身是否符合用藥資格,一同邁向台灣SMA治療新篇章。
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