將「鋅」比心 吃生蠔也能做愛心 台南Oyster Bar與罕病站在一起

台南成功路巷內沿著蜿蜒小徑進入，新開了一家結合生蠔與葡萄酒的專賣店L’Océanic Oyster Bar，店內不僅可以品嚐法國空運來台的新鮮生蠔，也能享受各種精選葡萄酒品搭配餐食的美味。菜色部分還有多種拼盤，如生火腿、燻鮭魚、起司、白酒淡菜等料理，皆非常適合與美酒一同享用。

今(25)日L’Océanic Oyster Bar餐廳主理人李岱芬與成大國際傷口與再生中心主任湯銘哲簽訂合作備忘錄，消費者只要在L’Océanic Oyster Bar消費一顆生蠔，店家就捐贈10元給予「成大泡泡龍暨皮膚罕病基金」。現場並有泡泡龍女孩劉佩菁的畫作義賣，立委陳亭妃當場購買一幅劉佩菁畫作「38兔系列」以實際行動支持，市議員陳怡珍、蔡宗豪、林美燕、曾之婕也到場表達關切。


李岱芬表示，大家都知道生蠔富含了人體必須的微量元素「鋅」，鋅不只是活力的來源，對於皮膚傷口修復與再生更是不可獲缺的因子。全台灣約有100多位重度「遺傳性表皮分解性水皰症」，也就是俗稱「泡泡龍」的患者，對他們來說，攝取鋅更是非常重要。


李岱芬說明，「遺傳性表皮分解性水皰症」的治療是條漫長的路，患者每日都需要長時間換藥，以維持皮膚的完整並預防傷口感染，每當揭開紗布就是斑斑血淚，對家屬也是難以想像的痛苦重擔。L’Océanic Oyster Bar願意當照護團隊的後盾，消費者在享受美食的同時也可以一同發揮「將鋅比心」的精神，照顧更多的罕病朋友。

遺傳性表皮分解性水皰症是一種罕見的遺傳疾病，因維繫表皮與真皮間的蛋白質流失，患者一出生皮膚就異常脆弱，稍微摩擦就會造成破皮或形成水泡，因此台灣以「泡泡龍」為暱稱。隨著嚴重程度不同，患者的口腔、舌頭、食道、腸胃的黏膜部分也會不時出現水泡，導致進食困難進而營養不良。長期下來會併發貧血、皮膚變形、肢體萎縮，甚至致命性的皮膚癌。但這些患者除了基因缺損造成的身心身體障礙外，心智方面都與一般人無異。最令人熟知的泡泡龍患者劉佩菁一出生就被醫生宣布罹患先天性表皮鬆懈水皰症，全身的皮膚稍微摩擦就會起泡、血水直流。媽媽陪著佩菁一路走來小心呵護照料，箇中辛酸不足道也。佩菁會畫畫、彈琴、用聲音說故事，她以自身故事繪製出「38(傷疤)兔」畫作。透過她的故事鼓勵別人，不要放棄夢想的力量，只要相信自己就能讓希望誕生。