天天挨針千瘡百孔！　重度血友病童注射新藥凝聚人生

【健康醫療網／記者鄭宜芬報導】一位血友病童出生2個月就莫名瘀青，1歲時全身腫脹多日，確診為重度血友病，還曾因咬到唇繫帶導致流血超過一週，每天都要打針治療，最嚴重時1個月內需入院治療7到8次。陳媽媽心疼不已，幸好3年前接觸到非凝血因子藥物，終於恢復正常生活。「台灣血友病之父」沈銘鏡教授表示，國際上治療血友病共識為「預防性治療」，定期補充凝血因子，可有效降低出血風險、避免關節損傷。

另一位非抗體血友病童溫爸爸分享，小朋友3歲以前接受「需求性治療」，身上經常出現瘀青、手臂出血，膝關節腫脹到無法走路，且住家為公寓，他得抱著小朋友上下樓，病童與家長都很辛苦。所幸今年開始使用非凝血因子藥物，2周注射1次即可，讓小朋友不再因膝關節腫脹而受限行動，手臂出血腫脹的情況也獲得改善。

血流不止恐導致死亡　台灣約千名血友病患

血友病是一種體內缺乏凝血因子，造成血液不易凝固的疾病，病患的關節會因為長期反覆的出血，造成不可逆的病變，國內目前約有1千名患者，其中A型重度血友病患為了控制出血，需要定期接受凝血因子靜脈注射。

然而，不少病患長期頻繁打針治療，導致不易找到血管注射、靜脈萎縮，成為病患沉重的心理負擔，有些病童甚至害怕打針而中斷治療。而且傳統藥物因半衰期短，凝血活性保護力不足，無法過著如常人般隨時想動就動的生活。

預防出血「非凝血因子藥物」翻轉傳統治療

台灣血栓暨止血學會榮譽理事長沈銘鏡表示，國際間血友病治療共識，透過採取規律的「預防性治療」，定期補充凝血因子以維持體內凝血因子濃度，可有效降低出血風險、避免關節損傷。隨著醫藥科技發展及健保規範，台灣目前A型重度血友病治療，逐漸從「需求性治療」導向「預防性治療」，以持續補充、維持與一般人相同的凝血因子濃度作為常規治療，也期盼台灣未來能達到與國際水準並駕齊驅的治療品質。

每月僅需注射1次　4族群7月起擴大健保給付

臺大醫院內科部血液科主治醫師周聖傑表示，以往第八凝血因子藥物半衰期約只有8至12小時，要維持體內有保護力的凝血因子濃度，每週至少須注射2至3次補充。現今「非凝血因子藥物」從靜脈注射轉為皮下注射，治療方式不僅更簡單，藥物半衰期可長達至27.8天，注射頻率也降低為每週至每4週一次，與過去靜脈注射相比，一年挨針次數最多可減少約91次。

不僅如此，健保7月起擴大給付非抗體A型重度血友病患者，不僅可讓患者獲得更良好的治療方式、減輕照護者的負擔，對醫師來說患者的治療順從性也提升，患者、照護者及醫護人員來說是三贏的局面。

• 12歲以下兒童。
• 12歲以上、規定須有接受第8凝血因子達建議劑量上限、每年自發性出血次數大於6次。
• 曾發生腦出血者。
• 目標關節出血半年超過3次以上者。

中華民國血友病協會周瑞欽理事長表示，許多病童父母看著孩子挨針，心裡總是萬分不捨又自責。幸好有了非凝血因子藥物出現，血管找不到的問題迎刃而解，且注射頻率大幅減少，許多病友過去受限於疾病而無法長途旅行、出差外派，如今終於能夠追逐夢想實現自我。

台灣省關懷血友病協會林旭科理事長說道，以往靜脈注射從備藥、找血管到施打完成，往往每次至少需30分鐘以上，目前有了皮下注射的給藥方式，快速又簡單，而且非凝血因子藥物半衰期長，保護性更提升。未來健保將給付非抗體A型血友患者使用，將可為病友及其照護者省下大量時間。




資料來源：健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=58457

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