數個民間團體針對將全民健康保險研究資料庫之納保就醫資料供研究使用,認有違憲之虞,向大法官聲請釋憲,憲法法庭預定於 4 月 26 日就此案進行言詞辯論。民進黨立委林靜儀今(19)日上午和多位醫界、學界人士提出聯合聲明,有鑒於健保資料庫對生醫防疫和基礎研發貢獻巨大,希望透過「專業數據、照顧健康」,共同守護健保和全民資產,呼籲憲法法庭參酌各界意見,為全體國民爭取最大利益。
林靜儀表示,今天多位醫界、法界、學界長期關心醫療健康發展的專家共同站出來,提出過去台灣利用「健保資料庫」國家大型資料庫進行重要政策和研究發現,便是因為這些資料的應用不僅攸關台灣民眾健康,更對未來健康政策形塑、醫療發展有深遠影響,若釋憲案結果宣告健保資料庫無法使用,將嚴重影響台灣醫療健康發展。
林靜儀強調,參與全民健保不只是個人權利、還存在群體健康的義務,醫學和科學發展最基本的邏輯就是「知識屬於公眾」,醫療進步在於每個人提供的資訊作為公眾利益,透過分析、整理、比對數據,造福台灣、全球醫療重大進步。
林靜儀說,他本身是遺傳諮詢專業,許多症候群和罕見個案是在資訊提供、專業領域互相分享,才能提供對疾病的了解和治療的想法,因此醫學科學研究的資訊分享非常重要。
陽明交通大學科技法律學院院長陳鋕雄認為,健保資料是申請健保給付所產生的資料,這是社會互助的結果,民眾在接受健保服務時,不僅是服藥或照 X 光,而是希望「診斷是正確的」,而這正是健保成立、健保資料分享的宗旨。
陳鋕雄也說,研究過程中「看不見個資、只能看到統計資料」,且需要經過專人審查、三天之後才會收到,避免研究者「透過串接再識別的風險」,「個資從頭到尾都沒有離開衛福部」。
陽明交通大學醫學院副院長吳俊穎則說,以健保大數據的研究成果說明健保資料庫研究的優越性和公益性,例如2009年透過健保大數據研究降低胃癌發生風險,台灣研究而日本將其作為政策實施,8年後日本胃癌顯著下降1/3;另外,以健保大數據研究降低肝癌死亡率、預測肝癌發生風險,改變全世界肝癌治療臨床指引,並將研究成果貢獻給全台民眾、全世界肝癌患者。
台灣公共衛生學會理事長陳保中指出,台灣健保資料有全球唯一的中醫藥資料,對台灣民眾、全球民眾都有重要貢獻,過去包括癌症、慢性病、糖尿病與憂鬱症間的雙向關係、疫苗研究等實績顯著。陳保中強調「資料是救命」,在保障個人隱私之外,是公眾利益,「這樣全球數一數二的資料庫,真的要放棄嗎」?
台大醫院院長吳明賢也透過聲明稿表示,疫情期間,大家都體會到人生最美的風景是「你在、我在、健康在」;健康不止是人民最重要的人權,也是整體國力的展現。法律當然有保障個人隱私的義務,但連規範最嚴的 GDPR 都明定符合公共利益、科學、歷史研究或統計即可使用,更何況一旦可識別化信息去除後,「你的個資就不是你的個資」,而是數據與資料。
吳明賢認為,台灣過去幾年健保資料庫使用在政府及學界規範把關及自律下,運作十分順暢,也未聞有任何弊端,法律固要防弊,但是亦要有興利目的,否則國家社會無法前進,受害仍是全民。
國家衛生研究院群體健康科學研究所所長邱弘毅指出,健保資料庫的使用在個資保護有嚴格規定、受到高度資安保護,尤其現在強調精準健康、精準醫療,「臨床試驗、指引的落差和校正」需要健保資料庫大資料做確認。
邱弘毅也舉例,歐美藥廠以西方人標準做指引,但對於亞洲人的適用可能需要調整,「有這麽好的資料庫應該珍惜,在周全資安保護下讓相關研究不斷進展」。
林靜儀指出,3天內聯合聲明的連署突破1400人,這表示專家、學者對本次釋憲案的關切,他也想問,若沒有健保資料庫,醫療界和學界如何用「瞎子摸象」的方式產出好的醫療服務和政策?
林靜儀呼籲,目前規範已明確保障民眾個資,懇請憲法法庭大法官審酌重要資訊和意見作出判決。
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林靜儀強調,參與全民健保不只是個人權利、還存在群體健康的義務,醫學和科學發展最基本的邏輯就是「知識屬於公眾」,醫療進步在於每個人提供的資訊作為公眾利益,透過分析、整理、比對數據,造福台灣、全球醫療重大進步。
林靜儀說,他本身是遺傳諮詢專業,許多症候群和罕見個案是在資訊提供、專業領域互相分享,才能提供對疾病的了解和治療的想法,因此醫學科學研究的資訊分享非常重要。
陽明交通大學科技法律學院院長陳鋕雄認為,健保資料是申請健保給付所產生的資料,這是社會互助的結果,民眾在接受健保服務時,不僅是服藥或照 X 光,而是希望「診斷是正確的」,而這正是健保成立、健保資料分享的宗旨。
陳鋕雄也說,研究過程中「看不見個資、只能看到統計資料」,且需要經過專人審查、三天之後才會收到,避免研究者「透過串接再識別的風險」,「個資從頭到尾都沒有離開衛福部」。
陽明交通大學醫學院副院長吳俊穎則說,以健保大數據的研究成果說明健保資料庫研究的優越性和公益性,例如2009年透過健保大數據研究降低胃癌發生風險,台灣研究而日本將其作為政策實施,8年後日本胃癌顯著下降1/3;另外,以健保大數據研究降低肝癌死亡率、預測肝癌發生風險,改變全世界肝癌治療臨床指引,並將研究成果貢獻給全台民眾、全世界肝癌患者。
台灣公共衛生學會理事長陳保中指出,台灣健保資料有全球唯一的中醫藥資料,對台灣民眾、全球民眾都有重要貢獻,過去包括癌症、慢性病、糖尿病與憂鬱症間的雙向關係、疫苗研究等實績顯著。陳保中強調「資料是救命」,在保障個人隱私之外,是公眾利益,「這樣全球數一數二的資料庫,真的要放棄嗎」?
台大醫院院長吳明賢也透過聲明稿表示,疫情期間,大家都體會到人生最美的風景是「你在、我在、健康在」;健康不止是人民最重要的人權,也是整體國力的展現。法律當然有保障個人隱私的義務,但連規範最嚴的 GDPR 都明定符合公共利益、科學、歷史研究或統計即可使用,更何況一旦可識別化信息去除後,「你的個資就不是你的個資」,而是數據與資料。
吳明賢認為,台灣過去幾年健保資料庫使用在政府及學界規範把關及自律下,運作十分順暢,也未聞有任何弊端,法律固要防弊,但是亦要有興利目的,否則國家社會無法前進,受害仍是全民。
國家衛生研究院群體健康科學研究所所長邱弘毅指出,健保資料庫的使用在個資保護有嚴格規定、受到高度資安保護,尤其現在強調精準健康、精準醫療,「臨床試驗、指引的落差和校正」需要健保資料庫大資料做確認。
邱弘毅也舉例,歐美藥廠以西方人標準做指引,但對於亞洲人的適用可能需要調整,「有這麽好的資料庫應該珍惜,在周全資安保護下讓相關研究不斷進展」。
林靜儀指出,3天內聯合聲明的連署突破1400人,這表示專家、學者對本次釋憲案的關切,他也想問,若沒有健保資料庫,醫療界和學界如何用「瞎子摸象」的方式產出好的醫療服務和政策?
林靜儀呼籲,目前規範已明確保障民眾個資,懇請憲法法庭大法官審酌重要資訊和意見作出判決。