影／愛與傷痕公益音樂會　邀您一起關懷泡泡龍罕病友

「先天性表皮鬆解性水皰症」俗稱「泡泡龍病」，屬罕見遺傳性皮膚疾病，病患終其一生都無法擺脫傷口與紗布，為喚起社會對該罕見疾病之關注與認識，長期投入相關治療與研究的成大國際傷口修復與再生中心，在2020年1月將舉辦「愛與傷痕公益音樂會」。

成大國際傷口修復與再生中心湯銘哲表示，先天性水皰症或稱做先天性表皮鬆解症、先天性表皮鬆解性水皰症，英文名稱Hereditary epidermolysis bullosa，它是由一群表現不同的水皰病所組成，俗稱「泡泡龍病」，罹病率為5萬分之1，全台灣「中重度」病友約100位，可說是弱勢中的弱勢。

▲先天性表皮鬆解性水皰症患者，會不斷有水皰遍布身上各處。（圖／成大國際傷口修復與再生中心）
湯銘哲也指出，患者全身表皮（皮膚、口腔、消化道）異常脆弱，稍有外力摩擦就會形成水皰與傷口，嚴重者成年後亦容易形成皮膚癌化，患者終其一生，每天需花費數小時換藥和傷口處理，價錢昂貴的特殊敷料是沉重的經濟負擔。

▲泡泡龍病友終其一生無法擺脫傷口與紗布，對病患及其家屬的心理與經濟，造成相當大的負擔與壓力。（圖／成大國際傷口修復與再生中心）
病友李小姐受此罕見疾病折磨61年，其有生之年，都無法擺脫傷口與紗布，她特地現身說法，要讓社會大眾更了解這種病﹔她說，這是基因編碼錯誤造成的病，罹患這種病，全身會有許多大的水皰，水皰的皮破了之後，就變成濕濕爛爛的傷口，這種傷口會反反覆覆，有時會刺痛、有時會很癢。

傷口也會在體內發生，口腔、喉嚨、消化道等，造成吞嚥困難、影響進食，甚而營養不良；皮膚與黏膜是人體免疫系統第一道防線。從小，除了疾病折磨之外，更有讓人不堪的歧視言行霸凌的痛苦，李小姐泣不成聲地述說她的成長過程。

▲向來婉拒代言的國際網球好手謝淑薇，對泡泡龍病友渴望擺脫紗布、自由活動的心願格外有感，因此特別熱心拍攝公益影片。（圖／記者成大國際傷口修復與再生中心）
「愛與傷痕公益音樂會」分別於2020年1月3日、5日，在台中國家歌劇院與高雄衛武營音樂廳舉行，所得全數捐予「台灣泡泡龍病友協會」，音樂會邀請國家文藝獎得主金希文教授製作曲目，並指揮「音契室內管弦樂團」演出。

國際網球好手謝淑薇，長年在球場自由馳騁，對泡泡龍病友渴望擺脫紗布、自由活動的心願格外有感，向來婉拒代言的她，特別熱心拍攝公益影片、支持公益音樂會，期待各界踴躍發揮愛心，以行動支持。