影／張彧綺罹泡泡龍症激勵人心　獲2019總統教育獎

彰化縣政府12日辦理榮獲總統教育獎的優秀學生表揚，今年12歲就讀芬園國小女學童張彧綺，一出生就罹患先天性表皮鬆解水皰症，她積極嘗試各種挑戰，克服病痛勇於學習，屢次勇奪英文小達人比賽獎，有如生命小鬥士，最為激勵人心。


▲張彧綺雖然罹患俗稱「泡泡龍」，勇敢嘗試各種挑戰，獲2019總統教育獎，王惠美稱她是生命小鬥士。（圖／記者陳雅芳攝，2019.06.12）
張彧綺一出生就罹患俗稱「泡泡龍」，但她積極嘗試各種挑戰，希望將來當英文翻譯家幫助泡泡龍協會運作和病友，為了圓夢她已會英語、台語、國語3種語言，當學習遇到病痛折磨時，她會以家人的愛當後盾，激勵自己，要勇敢克服，相信自己一定做得到。


▲張彧綺一出生就罹患先天性表皮鬆解水皰症，張彧綺的媽媽哽咽說，「泡泡龍」的孩子皮膚自然磨擦就會脫皮。（圖／記者陳雅芳攝，2019.06.12）
彰化縣長王惠美表示，張彧綺因得「泡泡龍」全身上下傷口繁多，手腳嚴重萎縮、沾黏，連嘴巴內的口腔黏膜也很容易受傷破皮。每天媽媽都會幫她護理換藥長達五個小時以上，媽媽放棄工作在家照顧。面對自己身上的痛，張彧綺並不氣餒不放棄，甚至腳痛到無法行走，強忍痛楚，每天到校學習，有時不小心把眼睛抓傷了，痛到無法睜開，還是堅持用耳朵「聽」的方式上課。


▲芬園國小女學童張彧綺獲2019總統教育獎，王惠美稱她是生命小鬥士。（圖／記者陳雅芳攝，2019.06.12）
張彧綺的媽媽說，熱愛英文喜歡語言的張彧綺，還說得一口流利的台語，音調優美，克服心理障礙參加校外閩語演講比賽，得到彰化縣閩南語朗讀比賽國小組第三名的佳績，是她人生的另一大步。


▲張彧綺因得「泡泡龍」全身上下傷口繁多，手腳嚴重萎縮、沾黏，連嘴巴內的口腔黏膜也很容易受傷破皮。每天媽媽都會幫她護理換藥長達五個小時以上。（圖／記者陳雅芳攝，2019.06.12）
張彧綺說，「相信自己，我可以的！」因為家人還有那麼多人都那麼愛她，用這樣的信念，她跟著同學一起學習新知識，她每天都會聽英文，用多聽CD、多練口語的方式來學習英文，剛開始覺得英文蠻難的，結果聽一聽之後，越聽越熟，越聽越好，漸漸就喜歡上英文，她也鼓勵大家「遇到困難，不要退縮」，要勇敢走出來，要自己慢慢去克服，未來她想要當一名翻譯家，幫忙協會的運作，也要幫助病友們走出來。


▲張彧綺未來她想要當一名翻譯家，幫忙協會的運作，也要幫助病友們走出來。（圖／記者陳雅芳攝，2019.06.12）
芬園國小校長雲美雪表示，張彧綺同學因一出生就罹患俗稱「泡泡龍」的罕見疾病，因皮膚反覆受傷導致行動不便，常因病痛被痛醒時，卻轉為正向思考認為，「因為痛、讓她知道還活著」，更要珍惜學習的機會，以熱愛一口流利的英文介紹自己，口條清晰、音調優美，期盼未來可成為優秀的翻譯家，而成為在場最能夠激勵人心的生命小鬥士。