今年8月脊髓性肌肉萎縮症關懷月,健保全面擴大給付SMA藥物。健保總額罕藥專款今年預算來到108.12億元創下新高,根據《聯合報》報導,衛福部長邱泰源透露,他向行政院爭取20億公務預算,挹注至罕藥專款,避免擠壓到健保點值。
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SMA是一種單一SMN1基因變異導致神經肌肉退化的罕見疾病,患者會因運動神經元持續性退化,影響坐立、行走、說話與吞嚥功能,嚴重甚至無法自主呼吸而死亡。
隨著藥物進展,台灣政府從2020年開始分階段給付SMA藥物,並於今年8月開花結果,健保解除「3歲以下確診」與「上肢運動功能RULM≧15分」的兩大限制,全面擴大給付,幫助全台灣約400位病友都有機會獲得治療。
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中國醫藥大學兒童醫院周宜卿副院長進一步說明,國內健保給付SMA也因應科學研究的進展,與時俱進逐步開放,2020年先開放新生兒與兒童申請;2023年打破治療年齡的限制,讓成人病友也有機會接受治療,同時提供3種藥物供選擇;今年8月更打破確診年齡與上肢運動功能的限制,讓許多本已不抱希望的病友,重燃希望。
2017年時,罕藥專款預算金額為57.91億元,支出金額53.55億元,今年罕藥專款預算金額來到108.12億元,為避免藥費上升,排擠其他部門預算,影響健保點值,邱泰源今日出席活動時表示,他向行政院爭取20億元公務預算挹注罕藥藥費,這是史上首次。