全台首例!漸凍症患者捐腦盼找解藥 生前嘆「這場病太有意義了」

▲台灣腦庫首位捐贈者黃鼎承為一名運動神經元疾病(漸凍症)患者,希望透過捐腦、作為未來藥物研發的基礎,台灣腦庫代表人謝松蒼親赴台中說明。(圖/台大醫院提供)
記者林志怡/台北報導-2024-03-26 15:54:43
台灣腦庫」在2023年11月5日正式成立,在本月20日完成首例大愛捐腦,捐贈者黃鼎承為一名運動神經元疾病(漸凍症)患者,生前深知自己的病無藥可解,希望透過捐腦、幫未來的患者找解藥。台灣腦庫代表人、台大醫院神經部主治醫師謝松蒼回憶,黃先生始終非常正向、陽光,家屬也非常支持他的決定,但當時黃先生已經無法自己提筆,所以最後是由太太握著他的手、簽下同意書,讓捐贈得以實現。

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台大醫院表示,民眾熟知「器官捐贈」、「大體老師」,但從去(2023)年開始,又多出了「捐腦」的選擇。謝松蒼說,器官捐贈是為了移植、大體老師是為了教學,捐腦則是為了作為研究用途,幫助研究者了解神經性疾病、研發藥物以治療更多神經性疾病的病友,而台灣腦庫是台灣第一個收集腦神經組織的機關。

首位捐贈大腦予台灣腦庫的捐贈者黃鼎承,是一位漸凍症患者。台大醫院指出,中慈濟醫院通知腦庫,有「運動神經元疾病」的病友,在得知腦庫成立的訊息後,除了原訂的器官捐贈外,也希望能捐腦,提供研究、發展治療此疾病藥物,謝松蒼也在接到通知後,立刻奔赴台中慈濟醫院,親自向病友與家屬說明。

▲謝松蒼向捐贈人黃鼎承說明捐贈方式與細節。(圖/台大醫院提供)
謝松蒼說,他在今(2024)年3月9日參加一場研討會,台中慈濟也在當天下午通知了他、黃先生想要捐贈腦部的消息,台中慈濟當時也表達、擔心長途跋涉會對大體與腦組織,還有家屬心情產生影響,他因此在隔天清晨奔赴台中,親自向黃先生說明捐腦流程。

回憶與黃先生一家的互動,謝松蒼說,黃先生今年剛好50歲,是在2到3年前出現肢體無力的情況,並被診斷為漸凍症、然後隨著時間過去,慢慢出現呼吸衰竭的情況,當他抵達台中慈濟、見到黃先生時,黃先生已經是疾病末期,但選擇了安寧病房、並未使用插管等方式來延續生命。

謝松蒼回憶,當時黃先生有使用呼吸器協助呼吸、但還能短暫的脫離10到20分鐘,也因此有與他進行對話,在進行說明時,能感受到黃先生是個正面、陽光的人,也很直白告訴他,很希望、很渴望把所有可以捐出來的器官都提供出來,讓研究者尋找漸凍症的解藥。

▲捐贈者黃鼎承簽署捐腦相關文件。(圖/台大醫院提供)
此外,謝松蒼提到,黃先生的家人也都很支持他,所以當時病房內充斥著溫馨、令人感動的氛圍,雖然當時已經無法親自提筆,但黃先生在太太的協助下完成文件簽署,並激動地說:「這場病生得太有意義,感謝上天賜予的恩典。」謝松蒼也提到,簽完名後,黃先生對他開玩笑說,「這是我們第二次簽名,第一次是在結婚的時候。」

謝松蒼回到醫院後,也跟團隊展開緊鑼密鼓的準備,黃先生則在3月20日清晨告別人世,並在上午於台中慈濟醫院完成眼角膜捐贈,大體在家屬陪伴下前往台大醫院,大約中午前後抵達。

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對於首例腦部捐贈者,謝松蒼表示,當時很擔心南北往返的長途跋涉下,家屬的心情會無法接受、患者也不見得樂意,但黃先生很堅定的說,只要有萬全準備,這完全不是問題,所幸後來順利進行捐贈、完成黃先生的大愛,但若未來全台各地都能夠有腦庫成立,就能就地處理,但現階段還無法做到這樣的程度。

▲黃先生的太太握著黃先生的手,簽署捐腦同意書。(圖/台大醫院提供)
謝松蒼提到,從去年台灣腦庫揭牌後,已經有10多位病友或一般民眾簽署捐腦同意書,雖然簽了同意書之後、不見得馬上就會捐出來,但未來有危急情況時,家屬也可以幫忙聯繫腦庫,工作人員也會馬上動起來、前往了解狀況。

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