「非常律師」陳俊翰驚傳過世,享年40歲!年初才因《賀瓏夜夜秀》失言爭議而受到各界注目,陳俊翰1月30日才剛出席醫藥活動,民進黨今(15)日表示,陳俊翰疑似感冒引起併發症,在初一2月10日送往台大醫院新竹分院急診,在初二2月11日凌晨逝世。據《聯合報》報導,罕見疾病基金會執行長陳冠如透露,大年初一才剛收到陳俊翰的拜年訊息,聽聞死訊相當訝異。
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有「非常律師」之稱的陳俊翰,是今年立委選舉唯一身障代表候選人,日前因為大陸媒體人王志安在《賀瓏夜夜秀》模仿嘲諷掀起熱議。陳俊翰1月30日才剛出席脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,後簡稱SMA)活動,呼籲各界注意罕病用藥權益,但今(15)日被證實初二(2月11日)已過世,享年40歲,據悉是感冒引起併發症。
陳俊翰曾表示,自己在1歲左右確診脊髓性肌肉萎縮症(SMA),當時醫師因為無藥可治療,曾評估他只能活3至4年,小六時插管2個月,還留下紙條請母親「不要救我,我真的撐不下去了」。
72年次的陳俊翰,在媽媽堅持陪伴之下,即使全身只剩嘴巴、眼睛及一根小指能活動,仍不斷苦學,一路取得台大會計學、法律系雙學士,還唸到哈佛法學碩士、密西根大學法學博士。
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脊髓肌肉萎縮症(SMA)是一種染色體基因缺損、體隱性遺傳罕見疾病。患者靠近身體中心的肌肉可能經歷漸進式肌肉無力,像是肩膀、大腿以及骨盆,因此SMA可能會影響呼吸和吞嚥,但不影響負責認知的神經元,意味不會影響到智力。
世界各國SMA發生率約為1/10000,也就是說台灣每年出生的新生兒當中約有25名罹患此症,是世界上遺傳性疾病中造成嬰兒死亡率最高的疾病。