民進黨不分區立委提名人、律師陳俊翰日前因遭大陸媒體人王志安在脫口秀《賀瓏夜夜秀》嘲諷掀起一波討論,賀瓏昨(29)日於節目中致歉,今(30)日陳俊翰出席脊髓性肌肉萎縮症(SMA)活動表示,不會再針對此事件做出回應,
希望各界能將焦點放回「罕病用藥權益」 ,他也分享自己放棄美國更好的工作和治療環境,就是為了讓台灣300多位等待用藥的 SMA 病友受到更好的對待。
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針對賀瓏在節目上的道歉,陳俊翰日前表達認同和支持,但「不必勉強自己在2028一定要投給民進黨」,今日參與罕病活動前受訪,陳俊翰不再多做回應,強調自己是代表300多名在現行健保給付制度下,仍無藥可用的患者發聲。
陳俊翰分享,自己在1歲左右確診 SMA ,當時醫師因為無藥可治療,評估他僅能活3至4年,小六時甚至插管2個月,還留下紙條請母親「不要救我,我真的撐不下去了」,不過媽媽的堅持陪伴讓陳俊翰轉念,體會到若家人都不放棄,自己也沒理由放棄,於是踏上追夢旅程,出國深造。
▲陳俊翰在活動上分享自己確診 SMA 的故事和奮鬥經歷,並強調回台耕耘的最大目標。(圖/記者張志浩攝) 美國保險機制強調「無差別、無歧視」,甚至美國的身障生試場、口述代筆等服務都是稀鬆平常,因此陳俊翰在美國唸書期間,其實可以獲得妥照顧和治療,但因為看見台灣有許多罕病用藥尚未給付,因此選擇台灣從事人權律師,同時推動用藥權益。
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陳俊翰感性的說
「哪怕讓多一點人有機會接受用藥,也會比我自己在國外獲得治療更有價值」 ,比起近期因選舉、節目衍生眾多話題,陳俊翰更期待能逐步突破社會對身心障礙者不合理的對待和限制,「每一位罕病病友都在和時間賽跑,每一條生命都有它存在的意義,也都值得被救。」
▲比起近期因選舉衍生的風波,陳俊翰希望各界能將焦點放在身心障礙者的權益上。(圖/記者張志浩攝)