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失智照護那些被忽略的失智症患者心理需求及感受作者:陳乃菁出版社:寶瓶文化
責任編輯:謝承恩
推薦原因:林志玲曾受訪時爆哭表示,母親的失智惡化到不認得她,想要用很多日子換得母親還記得她的一天,如此感傷而令人動容的心願,無時無刻發生在台灣失智家庭之中。曾任高雄長庚智能與老化中心主任陳乃菁醫師,便於本書中分享,如何面對失智家人的相處秘訣、心法。
身為看顧失智症患者的醫師,我老是在教新手家屬如何照顧,但很多時候,我的建議是從資深家屬身上學來的。例如前些日子我就從照顧失智媽媽近八年的張小姐口中聽到這句:「保持患者的好奇心,不管什麼都讓他試試看。」張小姐的話讓我很感動,和她在照顧過程中的變化有關。
從焦慮到看開,照顧者的心智轉變
我見過她自一開始對母親的退化異常焦慮,但無論如何擔憂,張媽媽終究還是受失智症影響而漸漸退化。於是後來張小姐改變了自己,那天她就這樣對我說:「乃菁醫師,我看開了,我的擔憂對媽媽的病一點幫助都沒有,反而會讓自己肌肉緊繃,甚至失眠。
當然啦,我也不是一開始就懂,最初我聽其他家屬勸我『放輕鬆』,我也是聽不下去的,只會覺得『你不是我,你哪裡會知道呢』。所以說,照顧就是這樣,每個人都必須自己走過這個歷程,直到有了切身的感受才能接受勸告。
我記得你以前也是叫我要放輕鬆,但那時候我根本做不到,直到現在這個階段,你若叫我要嚴肅和認真一點,我反而沒辦法了。」聽完張小姐笑著說這一長串話,我知道她已經是成熟的照顧者了,我替她高興,笑著問起張媽媽現在的狀況。
很多事媽媽都做不到了,但,她是快樂的
張小姐說:「媽媽是快樂的。『忘記』這件事對她來說已經是基本配備,好多以前能做的事情,她現在都做不到了。不過,她還知道我是她女兒,能這樣我就很滿足了。對了,她還會玩寶可夢喔!」張小姐打開手機放到媽媽面前,請她「丟球」,張媽媽毫不遲疑地滑動手指去按手機螢幕,順利地丟球、抓到怪物。
張小姐解釋:「寶可夢是我這兩年最喜歡的遊戲,她看我玩遊戲而感到好奇,於是我也不管媽媽有沒有失智,反正就是跟她分享、讓她試試看,於是慢慢地也教會媽媽怎麼玩了。其實啊,我從不拒絕媽媽的要求,一觀察到她好像對什麼有興趣,就立刻陪她一起做。陳醫師你看,我媽媽到現在依然生氣勃勃呢。」
她以充滿哲理的語氣下結論:「我覺得『維持並滿足患者的好奇心』是失智照顧的要訣!」我大力點頭表達認同。因為這幾年養育孩子的經歷,我更覺得這句話可以擴充為:保持好奇心和付出行動去努力探索,是生命每一階段都很重要的事情。
好奇心與冒險精神可以從小培養
我想起陪孩子們到公園遊玩時見到的景象:公園內常見攀爬類的遊戲設施,多半以攀岩的方式爬上去,之後經過獨木橋,最後要順著繩梯下來,或尋找其他出口。這樣的設計除了讓孩子們活動肢體外,也是在考驗他們的思考能力,因此常會見到小孩子在攀爬過程中幾度停下來思考如何找到出口。
有趣的是,此時我會見到陪伴一旁的父母親出現不同的表現,有些父母會說:「你找找看,有很多路,想清楚後再出來。」但也有父母會迫不及待地直接動口甚至動手,讓尚在思索的孩子走過關卡。看似微小又不經意的舉動,放長遠來看,卻可能是孩子們能否養成靠自己解決問題習慣的關鍵。
若父母親願意多給孩子們一點空間和時間,讓他們好奇、思考如何走下一步,透過嘗試來找出答案,相信在這種方式下養成的孩子,日後必然不會每遇到問題就只會要求父母出面。
其實小時候的習性多少會隨著我們到長大成人,因此社會上每個成人都有不同的樣貌。例如社會中難免有人一遇到困難就退縮、只會怨嘆人生,但也有一群人擁有創業性格,他們多半透過自我學習和自立解決的方式來面對人生中遇到的問題。
既然童年教養的方式會影響孩子們變成什麼樣的成人,再想想有時候我們也會把老人家比喻成老小孩、把失智比喻為返老還童的過程,那麼我們或許就可以用這樣的角度來思考照顧失智者的方式:
如果失智患者在被照顧的過程中,能從照顧者身上獲得足夠正向的經驗,例如感受到自己被同理了,想嘗試的意願不會被拒絕,或是凡想做的事情都能被保護著去冒險等等,或許他們也會成為不一樣的失智患者。至少我很確信,一定會不同於只被限制在固定行程、每天一成不變地過相同生活的失智患者。
讓老人和小孩都能安心、安全地去冒險
我眼前的張媽媽和張小姐就是明顯的例證。根據張小姐的描述,她們母女倆會一起玩寶可夢和動物森友會,一起到不同的店家去嘗試不一樣的下午茶。張小姐補充:「在媽媽身上,我看見她與一般失智長輩不一樣的地方,例如即使在陌生的餐廳,她也會主動到處走、到處看,就像探險。我媽不會害怕去沒去過的地方,她很願意嘗試。」
我大力稱讚她:「主因還是在你,是因為有你一直在媽媽身邊喔!就像我孩子也愛冒險,因為他知道即使在嘗試過程中受傷了,我都會在身邊。所以他願意離開我去探索陌生環境,但跑遠一點後他還是會回頭看一下,確認我在身旁或是有看著他,而他也能隨時求救,於是他就可以安心地繼續探險了。」
我倆相視而笑,就在那個溫暖的時刻,我們理解照顧孩子和長輩頗為類似:大家都期盼有一個能長久陪在身邊、給予足夠安心的人,一個不會用拒絕來打消好奇心的人。
不論小孩子或老人家,不論身心健康或罹患疾病,相信對我們每一個人來說,擁有一個願意放手讓我們去冒險、滿足我們對世界的好奇,但又能給我們安全感、願意在我們受傷時好好安慰和鼓勵的人,是多麼珍貴啊!將心比心,但願我們也能秉持這樣的精神來照顧我們所愛的人。
乃菁醫師與你一起探索
冒險精神就是不怕受傷
從小到大,我們害怕新事物、新環境的原因,是因為「不認識」、「不了解」、「沒有安全感」,而這些恐懼的原因是因為擔心「危險」、「受傷」。其中,有兩種極端性格的孩子讓人擔心,一種是什麼都不怕,都想試試看;另一種是什麼都害怕,都不想試試看。
那對於長輩或幼兒,我們怕他們冒險的原因是,擔心他自己一個人會跌倒、有危險、受傷。可是,因為擔心而限制他,漸漸地他也會覺得「還是這樣就好了」,然後就對什麼事情都沒興趣也不想探索。
從小就學習在安全的範圍內盡情探索與冒險,而在有危險的地方,就學著做好準備與事前功課,謹慎地探索,這絕對是一門重要的功課與學問。
※ 內容授權自《失智照護》,作者為陳乃菁,寶瓶文化。
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本文授權轉載自《Heho健康》,原文為: 林志玲淚崩「媽媽不認得我了」遇到家人失智該如何陪伴到老?