近期傳出有一名罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）罕病女童赴中國求生，家屬期盼能將用藥納入健保給付。對此，今（16）日健保署長李伯璋表示，「罕病與新癌藥給付是老問題！病人的苦是我當署長的痛！」，今健保署也會再與廠商協商，以合理具醫療效益的方案納入健保給付。
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李伯璋今回應，「罕病與新癌藥給付是老問題！病人的苦是我當署長的痛！只能期待部分負擔上路，節省不必要醫療使用，讓健保資源重新合理分配！祈福！」
健保署表示，109年持有重大傷病卡的罕病病友為1萬1771人，至110年為1萬2241人，111年至11月底止則為1萬2842人，109年至111年之罕病專款預算，分別為71.66億元、76.01億元以及87.75億元，健保署在病友人數不斷增加下，會持續向健保會爭取增加預算。
健保署說明，健保自109年7月1日給付治療SMA的Spinraza藥品，經專家諮詢會議評估其療效用於「出生12個月內發病確診且開始治療年齡未滿7歲」族群較具治療效果。
健保署指出，截至111年6月30日止，使用人數41人、申報藥費約6.67億元，每位病人平均每人年健保給付藥費為872萬元，最高為1470萬元，最低735萬元，倘若廠商願意降價，健保署願意努力議價擴增給付範圍。
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健保署提到，為了照顧罕病病友，將主動提出協議新方案，與廠商再行協議，另一方面也會再召集專家會議，在符合科學的基礎上，檢討擴增給付範圍的可能性，因此將於今日再與廠商協商，以合理具醫療效益的方案納入健保給付。
健保署坦言，健保總額費用固定，健保資源運用必須考量病人、醫界以及藥界等多面向的需求，所以「錢得用在刀口上」，新藥、新療法在符合成本效益前提下，將可儘快納編，也盼廠商能夠在價格上有協調的空間，健保署會積極協商，為病患爭取更多權益，期許健保制度能永續經營。