每日健康／陳宇恩
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今年32歲的陳泓瑞，目前是一名實習醫師，也是一位中度血友病患者。小時候經常因為跌倒，碰磕到手肘、腳踝、膝蓋等部位，容易產生瘀青；運動或跑步之後，隔天就會有一、兩天，走路時會出現不舒服。一直到17歲左右，有一次運動後，引起關節出血產生異常腫痛的症狀，無法藉由休息修復，因此開始接受施打凝血因子。現在已養成健身習慣超過十年、享受盡情流汗的樂趣，未來也將朝醫師之路邁進！
血友病是缺乏凝血因子 可分AB兩型
血友病是因人體內第八或第九凝血因子缺乏，所造成的一種遺傳性凝血障礙疾病，可分成缺乏第八凝血因子的A型血友病，及缺乏第九凝血因子的B型血友病；又可依照其凝血因子的缺乏程度，分成輕、中及重度血友病，患者絕大部分是男性，受傷後或關節容易因此而流血不止，也很容易關節自發性出血。
根據最新健保資料統計，台灣領取重大傷病卡的血友病患者超過1,500人，登錄在家治療之個案，至2020年有896人，其中676人為A型血友病患者，重度552人，中度68人，輕度81人。
預防性注射成標準治療 配合手機軟體隨時監控
台灣享有「血友病之父」稱譽的彰化基督教醫院及台大醫院沈銘鏡教授表示，過去血友病的治療，主要是在發生關節出血或其他出血狀況時，才給予血漿或注射凝血因子的「需要時治療」；最新的醫療治療準則和台灣健保給付規範，已經把定期注射凝血因子或新型非因子藥物，以維持體內最低凝血因子濃度的「預防性治療」，視為重度血友病的標準常規治療。
目前已經有多種長效型第八或第九凝血因子，獲得健保給付應用在血友病預防性治療，其在體內的半衰期較長，可減少注射次數，維持更持久的最低體內凝血因子濃度，預防出血並保護關節，不但提高治療方便性，也增加患者的治療意願。
另有標準型半衰期凝血因子的選擇，可提供較多次的最高體內凝血因子濃度進行出血保護，對生活方式活躍或喜好運動的病友相當適宜；而新型長效「非凝血因子」皮下注射的保護方式，屬於另一種突破性新機轉的應用。
此外，近期也有許多的手機軟體問世，讓病友與血友病中心的醫師及個管師在密切配合之下，得以隨時查閱自身體內凝血因子濃度的預測數據，進一步安排適宜的體能活動，不致因為運動或激烈活動，誘發關節出血造成傷害。
擔心受傷出血，血友病友是否就此減少運動？
彰基復健醫學部跌倒防治中心劉鵬達物理治療師表示，血友病常導致關節出血，增加病友日後關節炎和關節置換手術機率。雖然運動是治療肌肉關節問題的關鍵；然而，運動無形也對肌肉關節造成壓力，壓力過大（可能導致出血和創傷）與壓力不足（治療效應不彰），兩者之間存在微妙的平衡，有益或有害的運動的這條界線難以拿捏，是導致許多病友害怕引發出血而避免運動的主因之一。
彈力帶具有非常好的彈性跟韌性，不同厚度提供不同的阻力，病友可依自己的能力選擇，配合不同的動作設計，即可鍛鍊全身肌群(手臂、臀部、肩部、胸背部)。彈力帶也有輕巧易攜帶，可在家中、工作地點、運動場等地方運動，不受天候影響的好處。運動前應確實固定彈力帶，以避免運動時脫落；循序漸進少量多次，由低強度到高強度的原則進行，動作過程要輕緩，過快過猛的動作則會有扭傷的風險。
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上述多種血友病的治療新趨勢及選擇，讓血友病患的照護更為全面進步，幫助病友在與醫師充分討論後，得到最適合自身個體化需求的妥善照護。
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