【健康醫療網／記者曾正豪報導】兩歲男童在開始學走路時，時常因跌倒而碰撞瘀青，媽媽一開始也不以為意，直到男童走路越來越穩，不會跌倒了，小腿上大大小小的瘀青卻持續出現，媽媽驚覺不對，趕緊至醫師門診就診，仔細檢查後，確定是重度血友病。
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血友病為罕見遺傳疾病 男性為多數
中山醫學大學附設醫院兒童血液腫瘤科翁德甫醫師表示，血友病是一種罕見的遺傳性基因缺陷疾病，根據健保署最新年度統計，台灣血友病患者人數約1,000人，其中絕大多數為男性，因血液中凝血因子濃度不足，造成凝血功能異常，患者常在受傷、碰撞時發生血流不止，甚至自發性出血而導致關節腫脹、變形等狀況，因此從小到大，都必須為了避免出血而對生活充滿了限制。
病友從事運動 觀念應與時俱進
過往在治療方式有限及治療觀念不普及的情況下，患者為避免出血，長期缺乏運動習慣或被限制只能從事特定活動，衍生代謝症候群、心肺耐力不足或肌力不足等問題。翁德甫醫師說明，根據研究指出，規律運動的養成對於兒童的生涯發展有著正向的幫助，包括：不易肥胖、健康的生活習慣、生產力較高及慢性病風險低等，隨著治療技術進步，病友從事運動的觀念也應該與時俱進。
凝血因子像電量 運動前掌握「滿格電」狀態
翁德甫醫師補充，凝血因子好比電池的電量，當病友要從事高強度的活動或運動時，除了平時掌握預防性注射的觀念，並與醫護保持密切溝通，搭配個人化醫療管理輔助工具隨時掌握自身的凝血因子濃度狀況，進行活動安排前，確保自己是以「滿格電」的狀態來迎接高強度運動。不僅能夠降低本身的出血風險，病友也能更安心地享受運動帶來的樂趣，過著與一般人無異的精采生活。
世界血友病日巡迴衛教展 PK尬電戰
為響應2022年世界血友病日的主題「全民可及Access for All」，中山附醫院方也特別將院內核醫大樓3樓空橋處，打造成「PK Station全面啟動尬電戰」，首創以電玩對戰概念結合AR科技互動裝置，帶領民眾體驗從事高強度運動時所能帶來的樂趣，參與活動的玩家可自行選擇與醫師、名人，或病友進行不同運動項目的對戰，也藉此提升對於血友病的認識。
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資料來源：健康醫療網
https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=53397
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