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「社團法人台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會」會員大會現場出現多位高醫大醫學系同學穿梭會場協助病友,同學們說,看到病童們用輪椅追逐,讓他們深深體會到這群孩子其實和其他健康的兒童一樣,渴望跑、渴望跳、更渴望擁有豐富的人生。
理事長鐘育志致詞時表示,協會成立十五年來只專注做好一件事情,就是協助SMA病友在就醫、就學、就業等生活上過得更好,甚至與世界接軌。目前已經有三個藥物經FDA核准、五個藥在做臨床試驗、十四個藥物進行臨床開發中,醫學的進步可以翻轉過去不可能的任務。
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活動現場病友間的互動熱絡,大家從「輪椅」討論到「出國」,曾在美國名校念碩士的病友陳思妤說,她當初留學時是一個人搭飛機,一個人住美國,她鼓勵大家走出去,很多事情都有無限可能;也有病友分享出國時寄宿家庭沒有按照原先約定接機,也連絡不上人,在異國緊急尋求住宿地點的驚險歷程。病友們分享經驗、互相打氣、也彼此加油,希望能攜手同行致遠。
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