適逢一年一度的父親節，罕病基金會1日舉辦「第二屆罕病籃球體驗營」，特別安排罕爸們一同上場較勁，讓長期忙 於工作與家庭間的爸爸們，有一個喘息與放鬆的機會。原定這個活動是規劃在 2 月底的「世界罕病日」慶祝活動，但因為疫情關係延到八月份，也讓疫情稍稍趨 緩的此刻，罕病家庭們能夠有一個放鬆紓壓的機會，共邀請到 22 種病類，28 個罕病家庭 一同參與。
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5 歲的瑀瑀，出生 4 個月時，就被確診罹患視網膜母細胞瘤。因腫瘤侵犯視神 經嚴重，讓瑀瑀小小年紀就不得不進行眼球摘除手術，雙眼因此全盲。儘管從小 就需要裝上義眼，瑀瑀爸仍不放棄，帶著瑀瑀感受不同的新事物，希望藉由不同 的體驗刺激瑀瑀對世界的想像。星期六這天，瑀瑀跟著爸爸媽媽以及姐姐們一起 參加籃球營，在瑀瑀爸細心的陪同下，瑀瑀一步一步地運球，到最後投下籃球， 對第一次接觸籃球的她來說格外的新鮮和興奮。
▲台北城市科大女籃教練傅姿伶、棒球隊教練曹竣崵參與活動。（圖／罕見疾病基金會提供）今年 21 歲的騰絨，外表看似文靜的他，其實是個熱愛籃球的大男孩。平時的 興趣是和爸爸一起觀看緊張又刺激的籃球賽，每年的籃球賽事，父子倆都不會錯 過。騰絨出生第三天就發病確診狄喬治氏症，從小在口語表達以及智力方面都有 發展遲緩的情況。知道孩子熱愛籃球，騰絨爸爸帶著騰絨一起報名籃球營，從運 球挑戰到對抗賽，都可以看到父子兩人合作無間，感情深厚。
自 2014 年開始，罕病基金會每年舉辦不同類型的運動體驗營，包含籃球、 棒球、足球等，透過趣味的競賽活動，讓罕病病友能在歡樂中學習，增長自信心。 繼 2016 年開辦以來，暌違五年，再次舉辦罕病籃球體驗 營，邀請到近百位的罕病家庭一起來同樂。今年搭上父親節，有別於以往以病友 體驗為主軸的體驗營活動，今年特別在活動競賽前，安排了罕爸們的《三分線 PK 賽》，限時時間內達到最高進球數即獲勝，讓平時辛勞的爸爸們也有大展身手 的機會，度過一個難忘的父親節。其中瑀爸會跟瑀瑀一同下場體驗《運球大挑戰》， 雖然瑀瑀看不見，但爸爸親手引導與眾人的加油聲，讓瑀瑀賣力達成目標;至於 騰絨則和爸爸直接下場挑戰《十對十籃球競賽》，只見騰絨矯健的身手讓大家眼 睛為之一亮，與爸爸絕佳的默契組合，頻頻為隊伍得分贏得眾人喝采。
另外值得一提，我們也特別邀請到去年剛加入臺北城市科技大學，也是瓊斯盃中華白隊教練的傅姿伶，攜手丈夫，也是長期關懷罕病的前職棒名將曹竣崵一起來到籃球體驗營，更首次邀請前台電女籃球員、現任臺北市立大學助理教練張詩婕以及台灣女子超級籃球聯賽的台元女籃卓敬，兩位新生代女籃好手將現場傳 授投籃傳球等高分秘訣。四位運動戰將將擔任小隊長，互相切磋球技，帶領大家 一起玩出不同的趣味籃球，包含《30 秒投籃賽》、《傳球接力賽》、《運球大挑戰》， 最後並由曹竣崵傅姿伶夫妻檔各自率隊進行《10 對 10 籃球 PK 賽》，精彩決戰， 值得期待。
長期關懷罕病的賽諾菲股份有限公司，每年的運動營都不曾缺席。今年再次 號召員工一起加入志工行列，陪伴罕病家庭度過歡樂的父親節。政策事務處長鄢澤生表示，「連續五年與基金會合作舉辦運動營，持續支持這麼有意義的活動。 每次看見病友和他們的家人們都很有朝氣的來參加活動，期盼他們都可以共同一 起勇敢地戰勝疾病。」
今年加入活動志工的台北市松智扶輪社，瞭解到基金會辦 理多樣的體驗營可以照顧到病友們的身心靈，台北市松智扶輪社吳慧萍社長表示， 「今天有近 40 位社友帶著子女們一起響應罕病籃球營，讓社員們從互動中更了解罕病，這是松智社一個相當有意義的活動。」
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罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女 士表示，「今年運動營剛好在父親節前一周，這群辛苦的爸爸們辛苦了。也特別 感謝各界的長期支持，以實際行動投入活動志工，鼓勵罕病家庭。」
▲台北城市科大女籃教練傅姿伶、棒球隊教練曹竣崵參與活動。（圖／罕見疾病基金會提供）