「洗澡如刀割、淋浴如火燒」這一類患者洗澡就像在煉獄裡

▲一名陳姓女子因不爽姊姊半夜洗澡擾眠,向法院聲請家暴令獲准。(圖/翻攝自pixabay)
記者汪瑋琪/台北報導-2019-06-20 15:56:32
「洗澡如刀割,淋浴如火燒。」令人難以想像的痛苦經歷,是乾癬患者的生活日常。社團法人台灣乾癬協會秘書長王雅馨回憶,乾癬病情惡化時,尤其在目前悶熱的夏季,洗澡就像煉獄,因為身體滿是傷口,洗澡水一碰觸到肌膚,就像拿刀在皮膚上來回切割,常常哭著洗完澡,也因此「穿上短袖短褲,夏天洗澡不痛,盡情享受游泳等戶外活動。」成為乾癬患者的夏季三大願望。

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同樣身為乾癬患者的王雅馨說,冬天也因天候寒冷,皮膚易乾裂,洗澡又是另一種折磨。若逃避不洗澡,身體也會因角質皮屑堆積,全身紅腫、癢痛得更難受,讓她進退兩難。

根據健保資料庫統計,每年約5萬到10萬人因乾癬就醫,且每年新增至少約3000名新患者,人數逐年上升。

臺灣乾癬暨皮膚免疫學會理事長暨台大醫院教授蔡呈芳解釋,乾癬是一種慢性免疫失衡疾病,因發炎而導致皮膚細胞不正常增生,使皮膚外觀紅腫、脫屑,甚至出現紅色斑塊,有的會伴隨黃色針尖大小的膿皰,現階段無法根治,只要持續服藥即能控制病情。

蔡呈芳指出,夏季天氣悶熱,一旦流汗,乾癬病友患部容易感覺搔癢。特別是病灶在皮膚皺褶處,如腋下、胯下、股溝等,或是頭皮,更會覺得不舒服。

關於乾癬的治療方式,蔡呈芳表示,輕度乾癬會給予外用藥膏,但是當病灶分散時,擦藥相當不易,每天仔細擦藥花1個小時、洗澡花1個小時相當常見,而一停藥疾病常會復發。口服藥物或照光治療雖然效果較好,但往訪醫院相當耗時,或是因藥物副作用,以致身體不適。

蔡呈芳說,重度乾癬則是以生物製劑為主,需要長期配合治療。而根據臨床觀察,部分患者以生物製劑治療,初期效果不錯,但是大約6個月至1年左右,病灶又會陸續浮現。另有部分患者停止使用生物製劑治療後,約莫半年後疾病復發。

至於病情介於輕度與重度之間的患者,因為擦藥效果有限,又無法達到健保給付生物製劑的治療門檻,也有患者使用生物製劑後症狀有所改善,但是受限於健保給付規範.,無法更換更有效的藥物選擇。

蔡呈芳表示,許多研究與臨床觀察已證實生物製劑對患者的療效。但受限現有健保給付條件,兩年後就必須停藥,常常發生患者好不容易恢復生活品質,擁有新工作、新生活,卻因給付規定,陷入停藥、復發、再吃藥的循環,生涯規劃大受影響。醫界與病友團體皆期盼政府持續引進安全性、方便性更佳的治療,並放寬健保給付條件。

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蔡呈芳說,乾癬並不會傳染,但嚴重時因為病灶外觀嚇人,讓患者不敢穿上短袖短褲,怕引起旁人側目。夏天雖然悶熱,但乾癬患者常礙於社交與心理壓力,即使熱也得勉強穿上長袖衣物,也因此「能穿上短袖短褲,夏天洗澡不痛,盡情享受游泳等戶外活動,可說是乾癬患者的夏季三大願望。」

蔡呈芳強調,乾癬如果控制得好,改善的不僅是自身生活,還包括社交品質、家庭關係,因此一定要積極配合治療,才能享受更佳的生活品質。
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