世界血友病日 亞東醫院為病友打氣

▲亞東醫院腫瘤科暨血液科主任林世強解釋,血友病為X染色體的第8或第9因子異常,造成血液中凝固因子的缺乏,無法完全的根治。(圖/記者陳志仁攝,2018.04.11)
記者陳志仁/新北報導-2018-04-11 15:03:42
每年的4月17日是世界血友病日,亞東醫院為替病友打氣,特將外牆投射血友病的代表色紅光;亞東醫院腫瘤科暨血液科主任林世強表示,血友病是血液中缺乏凝血因子的遺傳性疾病,目前全國約有1100位患者,屬於罕見疾病。

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林世強解釋,血友病為X染色體的第8或第9因子異常,造成血液中凝固因子的缺乏,由於女性2個X染色體,若其中1個染色體出現異常,另個X染色體還能發揮功能;不過,男性僅有1個X染色體,因此男性的患者佔9成,平均每萬名新生兒約有1人罹患血友病。

林世強指出,血友病患者通常在小時候就會確診,因為嬰幼兒學習爬行時,若手肘、膝蓋等關節處有經常性的瘀青或瘀血,可能就是血友病的症狀,幾乎小時候就會被診斷出來;此外,血友病患者的關節因易出血,導致關節的腫脹及變形,平衡感也比平常人較差一點,最嚴重甚至有腦出血、腸胃道出血的情形。

林世強強調,血友病無法完全的根治,但只要定期注射高純度的凝固因子,症狀可獲得改善,並分為出血時再打針的需求性,及每星期1至3次的預防性注射;以往沒有健保給付的話,視患者體重的輕重,1個月要花費20萬至70萬元不等,如今有健保的給付,只需付掛號費,未來可藉由基因改善。

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林世強說,患者除定期的注射凝固因子外,可藉由適當的運動、飲食均衡,並避免碰撞,則仍可過著正常的生活;此外,亞東醫院的血友病中心,結合復健科、骨科、牙科等醫護團隊開設整合性門診,不管在平時出血治療或關節開刀、復健,甚至在病患或照護者的心靈健康層面,都提供全方位的身心照護。

內科部主任彭渝森表示,今年世界血友病聯盟的主題為「共享知識,讓彼此更茁壯」,亞東醫院於大廳設立血友病知識牆,讓民眾了解血友病的相關資訊;護理部主任周繡玲指出,為紀念世界血友病聯盟發起人的加拿大籍法蘭克.舒納波,對於血友病的貢獻,自1989年起將他的生日定為「世界血友病日」。

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