31歲的王先生是血友病患，一年內自發性出血次數最高曾經接近百次，最嚴重時，膝蓋一度血腫到像「哈密瓜」般大小，疼痛不堪只能臥床，所幸接受預防性治療，每周主動多次注射凝血因子，一年出血次數才由近百次大幅降到10次以下。
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據統計，目前國內約有1300名血友病患，患者因為血液中缺乏凝血因子，容易出血不止，一旦反覆出血，嚴重恐造成關節病變。
目前血友病的主要治療共識，高雄長庚醫院兒童血液腫瘤科醫師蕭志誠指出，是提供患者可主動定期注射凝血因子的預防性治療，幫助患者達到一年內都無出血的目標。
即使是容易反覆出血的重度血友病患，蕭志誠強調，也應該將年度出血次數控制在一年不超過2次的範圍內；但門診經驗，有高達9成的重度血友病患年出血次數超標，顯示主動預防性的治療觀念仍有待提升。
為推動「年度零出血」的觀念，中華民國血友病協會與高雄長庚醫院血友病中心攜手舉辦「勇敢前行守護熱血每一刻」活動，現場邀請約40位血友病患及家屬體驗衛教闖關及野餐同樂。
高雄長庚醫院血友病中心也在現場分享該院最新使用的「Zero Bleeds」血友病智能管理APP，能夠幫助病患即時記錄包括：出血以及預防性注射的次數、提醒下次注射的時間，雲端連線功能更能幫助醫院與患者隨時連線，零時差守護患者的出血狀況。
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中華民國血友病協會常務理事周麗娟鼓勵病友，她說，血友病雖然需要長期治療，但只要化被動為主動，敏銳掌握出血狀況，配合醫護團隊適切的治療，即便身患血友病一樣能勇敢前行，享受人生熱血每一刻。
▲高雄長庚的血友病智能APP 能即時醫病連線。（圖／本報資料照片）